La vie avec un tube d’alimentation

La vie avec un tube d’alimentation

Ils s’appellent eux-mêmes «tubies» – les gens avec certaines conditions médicales qui acceptent les tubes d’alimentation à long terme comme la meilleure ou la seule façon de se nourrir.

Avec le tube d’alimentation en place, beaucoup de reprendre l’école, le travail et les vies sociales une fois menacée par la perte de poids sévère et la malnutrition. Pour eux, obtenir un tube d’alimentation signifie récupérer leur vie active.

Entre 150 000 et 300 000 Américains ont des tubes d’alimentation à long terme, affirme Lisa Epp, diététiste nutritionniste de Mayo Clinique à Rochester, au Minnesota. Ne pas être capable d’avaler des aliments à cause d’un cancer de la bouche ou de la gorge est un facteur majeur.

Les troubles neurologiques tels que l’AVC ou la sclérose latérale amyotrophique (ALS ou maladie de Lou Gehrig) qui nuisent aux nerfs affectant la déglutition sont également des raisons. Les problèmes gastriques dans lesquels l’estomac ne se vide pas bien ou une partie de l’intestin ne fonctionne pas sont la troisième cause majeure d’alimentation des tubes, dit Epp. Moins communément, les traumatismes et les paralysies nuisent à la capacité d’avaler.

Chez les enfants, les troubles génétiques et autres qui affectent leur développement peuvent compromettre leur capacité à avaler et à manger.

Résistance initiale

Gunnar Esiason, un avocat de la fibrose kystique, directeur du programme avec la Fondation Boomer Esiason et auteur du blog Own It, a eu son tube d’alimentation placé en 2011 après son année d’université de deuxième année. Beaucoup de personnes atteintes de fibrose kystique luttent pour maintenir leur poids corporel, et Esiason ne fait pas exception. «Je me souviens d’être plus jeune et qu’on lui a dit de manger quatre repas énormes tous les jours», dit-il. Avec des secousses, des collations, tout ça.

En tant qu’athlète passionné de football et de hockey, il a senti que les sports violents n’étaient pas propices à avoir un tube d’alimentation et a tenu le plus longtemps possible. (Les gens avec des tubes d’alimentation peuvent participer à n’importe quelle activité, apprit plus tard.)

Esiason, dont le père est retraité du quart Boomer Esiason de la renommée de la National Football Ligue, il a un cadre relativement important pour une personne atteinte de fibrose kystique. Autant qu’il a mangé, son corps ne pouvait pas absorber pleinement les calories, protéines et autres nutriments dont il avait besoin pour prospérer. Pourtant, il repoussa l’idée d’un tube d’alimentation.

«Je pense qu’il y a un stigmate attaché», dit-il. «Je crois quand les gens entendent les mots« tube d’alimentation »ou entendre parler du dispositif du tube d’alimentation, ils pensent immédiatement« affamé, personne malnutrition ». Et au moins avec les personnes atteintes de fibrose kystique, ce n’est pas toujours le cas. ”

Options de Alimentation -Tube

Un tube de gastrostomie, ou G-tube, est souvent le choix pour les personnes qui ont besoin de tubes d’alimentation à plus long terme. Les chirurgiens utilisent un endoscope pour placer le tube G directement dans l’estomac. La chirurgie crée une stomie, une ouverture visible qui se connecte au tube d’alimentation à l’extérieur du corps. Le tube d’alimentation permet aux gens de prendre la nutrition liquide spécialisée directement dans leur estomac.

Les gens utilisent une variété de méthodes pour livrer leurs aliments, eau et médicaments. Les repas en bol – de plus grandes tétées réparties tout au long de la journée comme les repas réguliers – peuvent être administrés avec une grande seringue. L’utilisation d’un sac relié par une tubulure au tube-G permet à l’aliment de s’écouler dans l’estomac par gravité. L’alimentation continue par une pompe donne une alimentation lente et régulière sur une période de plusieurs heures.

Les points de basculement

Lorsque les enfants sont à peine capables de manger à cause d’une maladie chronique, les tubes d’alimentation doivent être pris en considération, explique Epp. Si les enfants ne peuvent pas avoir besoin de chirurgie ou de chimiothérapie parce que leur corps est affaibli par la malnutrition, les parents doivent faire ce choix difficile.

Pour les patients adultes qui sont des tubes d’alimentation, des lignes directrices existent autour de certaines maladies. Avec la fibrose kystique, par exemple, selon Epp, si les hommes gardent leur indice de masse corporelle au-dessus de 23 et les femmes gardent l’IMC environ 21, ils ont moins d’hospitalisations en raison d’infections pulmonaires et un meilleur pronostic.

«Quand j’ai reçu le tube d’alimentation, c’était un résultat direct d’avoir une pancréatite et de perdre une tonne de poids», dit Esiason. “Il était évident pour moi, ma famille et mes médecins que quelque chose allait devoir changer pour continuer à vivre le genre de vie que je veux vivre”, dit-il.

Ajustement anticipé

Venir à la maison avec un tube dans votre estomac, une manière différente de manger, une quantité de fournitures médicales et un nouvel ensemble de responsabilités semble écrasante.

Pour les six à huit semaines pendant que sa blessure chirurgicale guéri, Esiason dit, il était «définitivement malheureux» d’avoir le tube d’alimentation dépassant de son ventre. Il a été catégorique que les médecins éventuellement remplacer le tube vers l’extérieur avec un bouton, qui casque l’accès direct à la stomie.

Cependant, les boutons ne sont pas la meilleure option pour tout le monde, dit Epp. Par exemple, les gens qui restent sur une pompe avec l’alimentation continue tout au long de la journée préfèrent souvent un tube, qui peut se sentir plus en sécurité.

Dormir en étant attaché à une pompe d’alimentation continue prend l’adaptation. «J’avais l’habitude d’être un dormeur d’estomac, ou de dormir d’un côté par rapport à l’autre», dit Esiason. «Je devais donc m’apprendre à dormir sur le dos et dormir sur un autre côté, face au tube et à la pompe.

Nourriture alimentaire

Tout comme les consommateurs d’aliments traditionnels veulent des options plus naturelles, moins traitées, un mouvement similaire est en marche chez les utilisateurs de tubes d’alimentation. Le coût pose cependant un obstacle important. «Beaucoup de produits sur le marché qui sont payés par l’assurance coûtent environ 1 $ par portion ou 2 $ par portion», explique Epp. «Certaines des plus récentes [produits], qui sont très bien commercialisés, ou naturel, les options d’aliments biologiques entiers, peut être plus proche de 8 $ par portion.”

Mélanger la nourriture à la maison gagne en popularité parmi les personnes avec des tubes d’alimentation, dit-elle. “En regardant les produits de nutrition qui entrent dans une boîte, les gens pensent, ‘Je ne veux pas cela. Je veux des fruits et des légumes et des choses que ma famille fait.'”

Changer pour le mieux

Gunnar Esiason mange toujours de la nourriture ordinaire quand il veut – mais maintenant la pression est éteinte. Son objectif est de consommer environ 5.000 calories par jour, en commençant par un régime de haute teneur en calories, à haute teneur en protéines, à haute teneur en matières grasses mettre par un bol d’alimentation et d’autres repas au cours de la journée. Pendant qu’il dort, sa pompe d’alimentation fait le reste.

Esiason n’hésite pas à faire des plans sociaux ou à prendre une nuit occasionnelle. «Je suis certainement flexible après quelques années de travail acharné pour obtenir mon poids à un niveau sûr et confortable», dit-il. Sa série de posts et de vidéos offre une vue d’initié sur les tubes d’alimentation.

Epp a un message pour les parents d’enfants qui ont besoin de tubes d’alimentation: «Obtenir une meilleure nutrition va les aider à être plus forts, augmenter leur système immunitaire et aider les enfants à croître à leur potentiel, quel que soit ce potentiel peut être. Comme pour les patients adultes, elle dit: «La première chose que j’entends lorsque les gens reviennent à six semaines et trois mois est:« Pourquoi n’ai-je pas fait cela plus tôt?

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